Fondation-Flavien-@-Fondation-Flavien-5136

Flavien a sa fondation

SANTE/ Denis Maccario, père du petit Flavien décédé en mars, a créé une structure pour favoriser la recherche sur les cancers pédiatriques.

 

Medulloblastome desmoplasique. Deux mots qui sonnent comme un arrêt de mort. Quand Denis Maccario entend le diagnostic de la maladie de son fils, le 10 mars 2010, le verdict est sans appel. Une tumeur cérébrale métastasée. « Quand j’ai su que c’était un cancer, je le voyais déjà mort… » Pourtant, une semaine auparavant, le petit Flavien allait très bien. Il jouait, courait, riait. Comme n’importe quel autre enfant de son âge — il n’a alors même pas cinq ans. Puis viennent les maux de tête, les vomissements. Deux jours après le diagnostic, Flavien est opéré. De sa nuque, on retire une tumeur de 4,5 cm. L’enfant passe 72 heures en réanimation, et ne prononcera pas le moindre mot pendant 21 jours. En décembre 2010, à l’issu d’un « protocole médical » de six mois — « deux fois trois semaines en chambre stérile », explique son papa —, il entre en rémission. Une période qui va durer 13 mois.

Janvier 2012. Nouvelles tumeurs. Dans le service d’hémato-onco-pédiatrie de l’hôpital L’Archet II, à Nice, Flavien suit un nouveau traitement. La vie continue. Il est en CP, à l’école des Révoires. Il a des amis. « Je ne suis pas malade, j’ai une maladie », a-t-il l’habitude de dire. En décembre, nouvelle rémission. Et quatre mois plus tard, à nouveau une rechute. En mars 2014, Flavien décède, après un mois d’hospitalisation. « Il m’a donné quatre ans de vie », dit Denis. À son chevet, « je lui ai fait la promesse que je réussirai. » C’est de cette promesse que la fondation est née. « On avait une devise à la maison, explique Denis Maccario. “Celui qui combat peut perdre, mais celui qui ne combat pas a déjà perdu”. » Le combat de Denis est devenu celui pour favoriser la recherche sur les cancers pédiatriques.

 

Vague orange

Depuis le début de la maladie de Flavien, une page de soutien sur Facebook avait déjà été créée par un élève de sa maman, professeur au lycée Albert Ier. Très vite, le papa et le lycéen correspondent, et la page devient « un lieu où [il] donne quotidiennement des nouvelles de Flavien. Quand mon fils s’est envolé, la page s’est transformée en rendez-vous où tous les gens viennent en mémoire de Flavien. » Puis d’Internet à la rue. Le 12 mars, quelques jours après le décès, tous les Monégasques se retrouvent en hommage au jeune garçon. Tous en orange, « la couleur préférée de mon fils », explique Denis. C’est son épouse qui a invité les gens qui voulaient communier avec la famille à porter un vêtement de cette couleur. Une couleur devenue symbole, que le père reprendra pour sa fondation. Ce jour-là, une vague orange submerge le port. Une vague de solidarité. « C’est là que les premiers soutiens sont arrivés », se souvient Denis. Tous les commerces se parent de la couleur de Flavien. Des personnes se présentent spontanément, demandent ce qu’elles peuvent faire pour aider. Flavien est devenu un symbole national.

C’est à ce moment-là que Marie-Laure Harel et Élodie Kern se joignent à la cause. Leurs enfants vont à l’école ensemble ; elles connaissaient déjà Flavien. En tant que mères, le drame les touche, le contact se fait naturellement. Comme beaucoup de parents, les deux mamans s’identifient. « Tout le pays s’est fédéré autour de la souffrance de ce drame terrible. Cela a été une prise de conscience nationale, avec un impact psychologique énorme », explique Élodie. « Cela serait génial si nous aussi on rentrait dans l’action », se souvient Marie-Laure, qui loue « une vraie volonté de participer, d’aider à mettre en œuvre des choses pour des enfants. » Pour Denis, c’est l’heure de concrétiser son engagement.

 

15 000 euros reversés

La Fondation Flavien voit le jour le 15 août. « Fondation Flavien, un nouvel espoir », titre l’association en hommage à l’épisode IV de Star Wars, saga intergalactique préférée du petit Flavien. « Vu l’impact et le sujet, l’association a très rapidement trouvé le soutien de toutes les institutions. » Et à très rapidement commencé a créer ses premiers événements.

Samedi 4 octobre a eu lieu le Trott’n’roll. « À trottinette, rollers ou skate, l’idée, c’est que les enfants roulent contre le cancer et qu’ils créent une journée joyeuse », explique Élodie Kern. S’amuser, mais aussi sensibiliser. « Que les enfants n’aient pas peur du mot cancer. » L’événement est un succès. Plus de 2000 personnes dont 1 500 enfants, des représentants politiques, une tombola offerte par les commerçants, le soutien de l’Amade mondiale — présidée par la princesse Caroline —, mais aussi de petites attentions comme des roses offertes aux mamans ou des tee-shirts vendus. Grâce à cette manifestation, 15 000 euros sont reversés à la recherche. Surtout, c’est « une équipe naturelle de bénévoles qui s’est créée et fédérée ». Aujourd’hui, ils sont plus d’une trentaine de membres très actifs sur les 300 adhérents. « Un peu comme une famille », selon Denis. Ils continuent d’organiser des événements : maquillage d’enfants à Halloween, accompagnement d’enfants de la région malades à la fête foraine de Monaco, et surtout, participation à la No Finish Line, où plus de cinq cents personnes en orange ont couru 14 000 km. « On a fini deuxième, on était la plus grosse équipe de Monaco. C’est l’énergie d’un groupe pour l’amour d’une cause », explique Marie-Laure Harel. « Ces événements sont des petits choses sympathiques pour se faire connaître, apporter des moments de joie aux enfants, récolter des dons. » « À Monaco, cet événement génère de la présence et des fonds pour soutenir la recherche », confirme le président de la structure. Pour les organisateurs, c’est une évidence : il faut pérenniser et développer le Trott’n’roll. La deuxième édition monégasque aura lieu à la rentrée 2015, et l’événement se déclinera à Nice le dernier week-end de mai. « Et pourquoi pas un Trott’n’roll dans chaque ville ? Cela serait une journée dédiée à la lutte contre les cancers pédiatriques. On ne parlerait que de ça. Mais avec la joie de vivre qui englobe tout ça », s’enthousiasme Élodie Kern.

 

Un centre pour la recherche

Les objectifs du papa du jeune Jedi vont au-delà du Trott’n’roll. Ils sont législatifs et médicaux. Un de ses souhaits est de « transformer le centre hospitalier Princesse Grace en hôpital relais pour les petits traitements ». Pour les personnes habitants de Menton à Villefranche-sur-Mer, les soins quotidiens, normalement effectués à Nice peuvent être faits à Monaco. « Il faut proposer des pistes à notre pays. Monaco veut aider les parents dans les petites choses du quotidien. »

Denis a d’ores et déjà dressé une liste d’idées pour soulager les enfants malades et leurs parents. Des idées pour pallier les nombreux problèmes de prise en charge, ce qu’il a vécu avec Flavien pendant quatre ans. Optimiser les remboursements des caisses sociales et la gestion des transports (taxis et ambulances) vers L’Archet… Le président de la Fondation Flavien s’assure du soutien des institutions monégasques pour améliorer le service et le quotidien des familles. Dans un dossier qu’il compte remettre au gouvernement, il propose également des pistes concrètes pour développer en principauté la recherche sur les cancers pédiatriques. Dont un rêve un peu ambitieux : « Mon objectif à moyen terme est d’ouvrir à Monaco le premier laboratoire de recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies rares. », lance-t-il. Avant d’ajouter : « Il faut que ça bouge au niveau législatif grâce à la Fondation Flavien, et que Monaco devienne un exemple pour tous les autres pays. La Principauté ne peut pas interférer sur les questions de santé en France, mais elle peut apporter sa contribution. Notre chance, c’est la taille de notre pays. » L’homme a pour modèle la Gabriella Miller Kids First Research Act, cette loi récemment adoptée aux États-Unis pour financer la recherche onco-pédiatrique grâce à l’instauration d’une taxe (voir encadré). « Je ne veux pas que Flavien soit mort pour rien, souffle-t-il. Mon fils m’a mis sur un tremplin ; ma détermination est là. » Et la Force semble être avec lui.

 

LOI/

Une taxe sur les laboratoires pharmaceutiques

Après le décès de Flavien, Denis rencontre d’autres parents qui ont fondé des associations similaires à la Fondation Flavien. « Toutes portent le nom d’un enfant », raconte-t-il. Parmi elles, Eva pour la vie. Entre le papa, Stéphane Védrenne, et Denis Maccario, une amitié se noue très vite. Stéphane Védrenne veut changer les choses politiquement. Le constat est accablant : « Les enfants sont les grands oubliés de la recherche ». Moins de 2 % des fonds sont alloués aux cancers pédiatriques, alors que c’est la première cause de décès par maladie des enfants. « Ils touchent près de 2 500 nouveaux enfants par an, et près de 500 en meurent », confirme Denis. Il n’y a que très peu de traitements spécialisés pour les enfants, il s’agit de traitements pour adultes transposés aux morphologies des enfants. « Mais l’enfant réagit différemment de l’adulte », rappelle-t-il.

Stéphane lance une pétition. Elle demande l’étude d’un projet de loi qui, grâce à une faible taxe sur les laboratoires pharmaceutiques, financerait la recherche onco-pédiatrique. L’onde de choc apportée par le décès de Flavien apporte 40 000 signatures supplémentaires. À ce jour, elle en compte 180 000. La proposition de loi, portée par le député Jean-Christophe Lagarde (président de l’UDI), devait être débattue le 27 novembre à l’Assemblée nationale, qui, visiblement, s’en désintéresse complètement. « Seuls 33 députés sur les 577 étaient présents, alors qu’ils sont plus de 120 à avoir signé la pétition… Le cancer n’a ni couleur ni parti politique », déplore Denis, qui attend que le texte soit de nouveau discuté.

écrit par Aymeric